Un Trastorno poco Conocido

Un trastorno poco conocido

El autista está en su mundo, en cambio la persona con Asperger se encuentra en nuestro mundo, pero a su manera; existe carencia de buen abordaje sanitario.

Sé que algo anda mal, pero los médicos no saben decirme de qué se trata. Él es diferente. No sabe jugar con los niños de su edad, sin embargo, se relaciona bien con los adultos. Tiene rabietas frecuentes y suele comportarse en forma no apropiada. No para de hablar en tonoalto sobre lo que le interesa más, y hasta puede tener manías o miedos injustificados (…)". 

Ese es el típico testimonio de una madre o padre cuyo hijo padece síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo tan subestimado como complejo y frecuente: entre 20 y 40 personas de cada diez mil en el mundo lo presentan, y es más común en varones que en mujeres (5 a 1). 

La mayoría de las veces tampoco se diagnostica a tiempo, señalan los expertos. Problema nada menor ya que si no se trata adecuadamente puede ocasionar serios problemas emocionales y de conducta, así como disminución en la capacidad de aprendizaje. 

El Asperger es un trastorno neurobiológico dentro del espectro del autismo, y puede originarse por una alteración en los neurotransmisores (sustancias que transmiten los impulsos nerviosos a las neuronas) del cerebro o por una anormalidad en la estructura del mismo. 

Estudios médicos afirman que existe una predisposición genética con uno de los padres, generalmente el hombre, aunque también puede influir su aparición si se tienen parientes cercanos con autismo. 

"El bebé con Asperger es aquel que tiene apariencia normal y saludable, pero entre el primer y segundo mes de vida presenta poca empatía y contacto ocular, lo que significa que cuando la madre lo mira él trata de evitar la mirada", señala Mariela Gavranic, experta en el síndrome y una de las fundadoras de Espacio A, lugar que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de niños, jóvenes y adolescentes que padecen el trastorno. 


Los tres síntomas característicos del Asperger se comienzan a percibir luego de los dos años, cuando los chicos tienen dificultad para integrarse y comunicarse con los demás, y tienden a apegarse a las rutinas, detalla la especialista. 


"Ellos presentan habilidades sociales y emocionales distintas", indica la psicóloga Gissel A. García, otra de las fundadoras de Espacio A. Por ejemplo: no saben jugar con los niños de su edad, no se interesan mucho por la última moda de los juguetes, ropa o videos, les cuesta salir de casa y cuando disfrutan algo suelen excitarse, ya sea a través de gritos, saltos o aplausos. 


"Pueden también realizar comentarios ofensivos, pero sin darse cuenta, porque tienen poca conciencia social", agrega Gavranic. 

Inteligentes.

A diferencia del autismo puro, las personas con Asperger no tienen problemas para hablar, son dueños de un alto coeficiente intelectual y un manejo de los cálculos estadísticos y matemáticos que los hace parecer genios. 

"Generalmente fijan su atención hacia un tema concreto, de manera obsesiva muchas veces, por lo que no es extraño que aprendan a leer por sí solos desde muy pequeños, sobre lo que más les apasiona", señala Gavranic. A diferencia del autista "que está en su mundo", agrega la experta, "el Asperger está en nuestro mundo, pero a su manera". 

Algo que les cuesta mucho a las personas con el síndrome es aceptar las normas, porque no pueden imaginar lo que sienten los otros. Tampoco comprenden la comunicación no verbal (gestos), ni las bromas, chistes o frases irónicas. 


"Interpretan literalmente las frases y están predispuestos a hablar en tono mandón. Inventan palabras o expresiones suyas, y hablan mucho, pero de las cosas que les interesan. Les cuesta tener una conversación larga y por eso cambian de tema". 

Pero la mayor dificultad la viven cuando pasan de la escuela al liceo, indica García. Muchas veces son el blanco de burlas o críticas de sus compañeros, lo que los hace darse cuenta de sus limitaciones para relacionarse con ellos. "Se los cataloga de excéntricos cuando en realidad tienen una discapacidad social", dice Gavranic, al tiempo que la psicóloga Gissel García explica: "Lo que pasa que como no es una discapacidad visible, es más difícil percibirla". 

Ayuda en conjunto.

Un grupo de padres y profesionales, motivados por la carencia de abordaje del síndrome de Asperger en Uruguay, decidieron abrir un lugar donde niños, adolescentes y adultos puedan relacionarse y recrearse. Así nació Espacio A, que funciona desde junio, a través de encuentros, charlas y salidas. "La idea es que se conozcan, puedan compartir sus gustos y se abran más", explica la psicóloga García. "Ellos son muy capaces y necesitan que los estimulen para que se sientan bien", completa Gavranic. 

"El tratamiento debe contar con apoyo continuo de un psicólogo, psiquiatra, neuropediatra, maestra especializada y fonoaudiólogo. Se recomienda la presencia de un acompañante terapéutico para que los ayude a comportarse en la calle u otros lugares", dice Gavranic. 

Aunque no hace tanto que los profesionales trabajan con personas con Asperger, la psicóloga Gissel García cuenta que los cambios que visualizan son muy positivos. "Están felices y vienen con muchas ganas. Han llegado a comunicarse entre sí fuera de lo que es este lugar, tanto por mail como por teléfono, algo que jamás hacían antes". 

5 a 1 Proporción de varones en relación a mujeres que padecen síndrome de Asperger. Aparece en 20 a 40 personas por cada 10.000.